RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità

CDKL5 Insieme verso la cura

Una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano.  Un podcast realizzato dall’associazione cdkl5 insieme verso la cura che si propone di dare voce ai pensieri, le emozioni, i sogni e le paure di chi non è affetto da una malattia debilitante, ma che deve comunque farci i conti in veste di madre, padre, fratello, sorella, nonna, nonno o amico di qualcuno colpito da una patologia complessa. RaraMente sarà disponibile a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedì per un numero complessivo di 8 puntate. read less
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Essere madre di una bambina con una malattia genetica rara
28-02-2024
Essere madre di una bambina con una malattia genetica rara
La mamma è la persona più vicina ai propri figli. La madre di una persona che soffre di una patologia altamente debilitante è la caregiver per eccellenza, colei che, grazie al rapporto viscerale con suo figlio, riesce a comprendere senza gesti e senza parole vivendo di emozioni, sensazioni e istinto. In questo episodio di RaraMente scopriamo i pensieri di Barbara, la mamma di Arianna. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associazione cdkl5 Insieme verso la cura: Mail soci.cdkl5@gmail.com  sito ⁠www.cdkl5insiemeversolacura.it ⁠ ⁠Facebook⁠⁠ - ⁠⁠Instagram⁠⁠ - ⁠⁠Youtube⁠⁠ - ⁠⁠X⁠⁠ - ⁠⁠Linkedin⁠⁠ Crediti: Grafica by Accurat https://accurat.it Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra Freedom, I Feel Alive by Alex-Productions | https://onsound.eu/ Ethereal Theme by Enlia | https://enliamusic.com Cinnamon by Vlad Gluschenko | https://soundcloud.com/vgl9 Clouds, Rising Dawn by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com Fem team Happy days Music by https://www.free-stock-music.com Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com Music promoted by https://www.free-stock-music.com
RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità
21-02-2024
RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità
RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità è Il podcast che l'associazione CDKL5 insieme verso la cura ha realizzato partendo dall’idea che una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano. Il podcast racconta la disabilità e ciò che comporta dal punto di vista di chi non è malato, ma che con la malattia è comunque costretto a fare i conti. Ogni episodio di “RaraMente” offre una visione diversa di una patologia complessa come il Disordine da deficit di cdkl5 attraverso gli occhi di chi la vive in modo indiretto: dai genitori che affrontano le sfide quotidiane, ai fratelli e le sorelle costretti a comprendere, dai nonni con il loro innato affetto, alla fondamentale presenza degli amici, senza dimenticare il punto di vista delle persone di scienza che si occupano dello studio di una malattia genetica rara. Il podcast esplora come la società intera sia coinvolta e affronti le implicazioni di una condizione di disabilità. RaraMente sarà disponibile a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedì per un numero complessivo di 8 puntate. Crediti: Grafica by Accurat https://accurat.it La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com Wind of Discovery by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoonMusic promoted by https://www.free-stock-music.comCreative Commons / Attribution 4.0 International (CC BY 4.0)https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/