Apriamo questo appuntamento di Positivamente parlando del nuovo "Numero verde Stella" di "Famiglie Sma".
Un servizio gratuito che fornisce supporto alle persone con atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica, comportando la progressiva perdita delle capacità motorie. Il numero verde risponde all’800.58.97.38 e supporta non solo i pazienti, ma anche le famiglie sin dal momento della diagnosi, fornendo utili informazioni in ambito normativo e legale, sociale, psicologico e medico.
Composto da un team di avvocati, medici e counselor, il Numero verde Stella rappresenta il più grande progetto di Famiglie SMA, associazione nata nel 2001 con l’obiettivo di dare sostegno non solo a chi è affetto da questa malattia, ma anche alla ricerca scientifica. Tanti i traguardi raggiunti in questi anni, tra cui la terapia genica, approccio innovativo che ha l’obiettivo di trattare una patologia agendo direttamente sulle sue basi genetiche, fornendo all’organismo una copia corretta di un gene difettoso o un altro gene che possa compensarne il malfunzionamento. Grazie a questa terapia la qualità e l’aspettativa di vita dei pazienti sono notevolmente migliorate ed è per questo che il supporto di ognuno di noi è fondamentale. Come? Semplice: fino al 13 ottobre sarà possibile dare il proprio contributo a Famiglie SMA attraverso il numero solidale 45585.
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C’è tempo fino al 14 ottobre per candidarsi come messaggeri di #ioleggoperché, iniziativa che punta a creare e potenziare le biblioteche scolastiche. I messaggeri avranno il compito di incentivare le donazioni di libri alle scuole di tutta Italia. Ambasciatori di ogni età, lettori appassionati, insegnanti, genitori e nonni, supporteranno i clienti delle librerie aderenti nella scelta dei volumi da donare alle scuole gemellate.
Questi i numeri dell’edizione 2024, la nona, in programma a metà novembre: saranno più di 20.000 le scuole e oltre 3.000 le librerie che parteciperanno a questa iniziativa organizzata dall’Associazione Italiana Editori. Per iscriversi e avere maggiori informazioni: ioleggoperche.it
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