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Partendo dalla storia di Roberta, questo primo episodio della seconda stagione di gMG Your Way parlerà delle sfide personali del nostro ospite e del suo lungo percorso fino alla diagnosi di miastenia gravis generalizzata. Affronteremo anche con Roberta il tema di cosa l’abbia portata ad aprire la sua pagina social, al bisogno di fare rete e ad aprirsi con attività di awareness alla comunità delle persone che vivono con miastenia gravis generalizzata.

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In quest’ultimo episodio di gMG Your Way conosciamo meglio l’Associazione dei Pazienti A.I.M., da oltre 40 anni un punto di riferimento importante per la comunità di miastenici in Italia. “Associazione Italiana Miastenia” è dunque il titolo di questa puntata che vedrà protagonisti i rappresentanti delle tre Sezioni dell’A.I.M nel nostro Paese: Redenta per Bergamo, Pietro per Napoli e Mariangela per Roma, oltre alla nostra conduttrice Romina Gibertoni. Con gli ospiti scopriremo come sono nate le singole Sezioni, le iniziative che portano avanti a livello locale e la tipologia di supporto che sono in grado di fornire ai pazienti che si rivolgono a loro. Il nostro presentatore Romina Gibertoni è segretaria dell’Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e presto anche a Roma. I nostri ospiti Redenta è Vice Presidente dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative e Responsabile della Sezione di Bergamo, nata nel 2005 con sede presso Neurologia ASST Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo e referente AIM per Nord Italia. Pietro è il Tesoriere della Sezione di Napoli dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Neurodegenerative Immunodegenerative, costituita nel 2011/2012. Mariangela fu diagnosticata nel 2016, nel pieno dei suoi 30 anni. E’ membro dell’Associazione AIM, nonché la sua segretaria per la nuova e prima sede presente nel Lazio. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese.        Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante.        Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati.  ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.      Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/

In questa puntata di gMG Your Way, approfondiamo il tema dei diritti delle persone con miastenia gravis generalizzata, con particolare riferimento alla Legge 104. Una tematica tanto complessa quanto doverosa da affrontare per fornire una corretta informazione e divulgazione a chi ne ha bisogno. “Quali sono i diritti legali delle persone con miastenia” è il nome di questa puntata moderata dalla nostra conduttrice Romina Gibertoni insieme a due ospiti: Mariangela, che ha ricevuto la diagnosi di miastenia nel 2016, e la Dottoressa Isabella Mori, responsabile dell'Area tutela di Cittadinanzattiva. Il nostro presentatore Romina Gibertoni è segretaria dell’Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e Roma. I nostri ospiti Mariangela fu diagnosticata nel 2016, nel pieno dei suoi 30 anni. Nonostante le difficoltà iniziali e il forte impatto emotivo seguito alla diagnosi, Mariangela ha continuato a condurre la sua vita con coraggio, continuando la sua carriera nel mondo del marketing e della comunicazione. Mariangela è anche membro dell’Associazione AIM, nonché la sua segretaria per la nuova e prima sede di AIM presente nel Lazio. Isabella Mori è laureata in giurisprudenza ed è specializzata in diritto dei consumatori. Dal 2002 lavora nel no profit, dal 2004 collabora a tempo pieno con Cittadinanzattiva. Dirige il servizio di tutela dell’associazione ed è responsabile nazionale per le politiche della trasparenza. Rappresenta Cittadinanzattava presso l’Open Government Forum e presso i principali tavoli istituzionali e civici in materia di trasparenza. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese.        Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante.        Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati.  ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.      Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/

In questo episodio di gMG Your Way, il tema sarà “La gestione della miastenia”. La nostra conduttrice Romina Gibertoni lascerà la parola al Signor John[1], che ci racconterà la sua esperienza con la malattia e il percorso difficile che ha affrontato dopo la diagnosi fra ricoveri in ospedale e ricadute. Sarà poi il Signor John a intervistare il Dottor Habetswallner che spiegherà l’unicità di ogni caso di miastenia, l’importanza di una presa in carico multidisciplare del paziente, la refrattarietà e il tema della qualità di vita del paziente miastenico. Il nostro presentatore Romina Gibertoni è segretaria dell’Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e presto anche a Roma. I nostri ospiti Al Signor John è stata diagnosticata la miastenia all’età di 59 anni. Sarà proprio lui a raccontarci delle difficoltà che ha riscontrato nella gestione della malattia che, nonostante la diagnosi immediata, si è rivelata complessa a causa di numerosi sintomi che hanno impattato sugli aspetti più pratici della sua vita e ricadute fino alla scoperta della refrattarietà del suo caso. Il Dr Habetswallner, direttore dell’Unità Operativa Complessa (UOC) di neurofisiologia al Cardarelli di Napoli, ha un’esperienza di oltre vent’anni nella cura della miastenia ed è uno dei massimi esperti in Italia. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. ©Alexion Pharmaceuticals Ltd. Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/ [1] Il nome è stato cambiato per tutelare la privacy della persona

In una puntata tutta al femminile, Romina Gibertoni, conduttrice di gMG Your Way Italia ospiterà tre donne che con le loro storie ed esperienze ci spiegheranno il ruolo del caregiver, figura centrale nella gestione delle sfide quotidiane, a livello pratico e psicologico, che le persone affette da miastenia gravis si trovano ad affrontare. “Prendersi cura” è infatti il titolo del quinto episodio del nostro podcast in cui la Dottoressa Vanoli, la giovane paziente Chiara e la mamma nonchè caregiver Manuela, ci aiuteranno a capire meglio l’importanza del caregiver in una conversazione intima e molto distesa. Il nostro presentatore  Romina Gibertoni è segretaria dell’Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e a Roma.   I nostri ospiti  La Dottoressa Vanoli è medico neurologo presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano ed esperta di miastenia grave. L’impatto della malattia sui caregiver nel percorso assistenziale dei pazienti è un tema di particolare interesse per la dottoressa, evidenziando come sempre di più il caregiver debba assumersi molte responsabilità sociali, lavorative e finanziarie legate al percorso della persona di cui si prendono cura. Chiara è stata diagnosticata di miastenia gravis all’età di 18 anni nel 2016. Da allora, nonostante il trauma iniziale e diversi ricoveri, ha imparato a convivere con la malattia e oggi, all’età di 24 anni, è una donna forte che lavora e affronta con coraggio la sua vita. Manuela è mamma e caregiver di Chiara. Prima di ricoprire questo ruolo, si occupava di comunicazione presso una società privata; lavoro che ha deciso di lasciare per dedicarsi alla cura della figlia diagnosticata in giovane età. Nonostante questo, da qualche anno Manuela ha ripreso a lavorare, part-time, potendo così conciliare l’assistenza a Chiara e la sua carriera lavorativa. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese.      Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o al trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante.      Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati.  ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.   Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/

Nel quarto episodio di gMG Your Way - Italia “Cosa significa vivere con la miastenia al tempo del Covid” la nostra conduttrice Romina Gibertoni intervisterà il Dottor Mantegazza, one dei massimi esperti di miastenia in Italia, e Mariangela, affetta da miastenia gravis generalizzata. In questo quarto episodio, ascolteremo ancora una volta l’importanza del rapporto tra medico e paziente, soprattutto in momenti di crisi ed incertezza, com’è stato l’arrivo della pandemia, in particolar modo per chi convive con una malattia rara come la miastenia. La prospettiva clinica del Dottor Mantegazza e l’esperienza diretta di Mariangela ci aiuteranno a vedere più nel dettaglio aspetti fondamentali nella vita di un paziente miastenico e le sfide che molti hanno dovuto affrontare con l’arrivo del COVID19. Il nostro presentatore Romina Gibertoni è segretaria dell’Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e a Roma. I nostri ospiti Mariangela fu diagnosticata nel 2016, nel pieno dei suoi 30 anni. Nonostante le difficoltà iniziali e il forte impatto emotivo seguito alla diagnosi, Mariangela ha continuato a condurre la sua vita con coraggio, continuando la sua carriera nel mondo del marketing e della comunicazione. Mariangela è anche membro dell’Associazione AIM, nonché la sua segretaria generale per la nuova e prima sede di AIM presente nel Lazio. Il Dottor Renato Mantegazza è direttore del Dipartimento Ricerca e Sviluppo Clinico presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta, nonché Presidente dell’Associazione AIM. Il Dottor Mantegazza rappresenta uno dei massimi esperti di miastenia in Italia e collabora a livello internazionale con i maggiori centri che si occupano di Miastenia in Europa e negli USA. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. ©Alexion Pharmaceuticals Ltd. Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/

Nel nostro terzo episodio di gMG Your Way - Italia, esploreremo “Il processo di accettazione della malattia”, e ascolteremo la storia di Cecilia, che convive con la miastenia da oltre 40 anni. La nostra conduttrice Romina Gibertoni intervisterà Cecilia che ci condurrà attraverso il suo percorso di accettazione della miastenia, dalla diagnosi avvenuta al tempo del liceo, fino ad arrivare alla gestione della malattia e il suo impatto sulla vita sociale, lavorativa e familiare. Tramite il racconto di Cecilia scopriremo insieme cosa significa accettare di vivere con una malattia rara in giovane età e come questa malattia possa impattare il corso della propria vita. Una storia fatta di tenacia, coraggio e speranza. Il nostro presentatore Romina Gibertoni è segretaria dell’Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e presto anche a Roma. La nostra ospite Cecilia fu diagnosticata negli anni ’80, ancora adolescente. Si accorse dei sintomi durante un concerto di Pino Daniele, quando la sua vita cambiò per sempre. Nonostante tutte le sfide affrontate da Cecilia nella gestione quotidiana della malattia, il suo carattere, forte e determinato, l’ha aiutata ad affrontare con tenacia le varie fasi della sua vita; ha studiato, si è laureata, sposata, e oggi Cecilia lavora come insegnante. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. © Alexion Pharmaceuticals Ltd. Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/

Il secondo episodio di gMG Your Way - Italia, “Cos’è la miastenia: la parola agli esperti!”, vedrà la nostra conduttrice Romina Gibertoni moderare una conversazione tra il Dottor Habetswallner e Roberta, affetta da miastenia gravis generalizzata. Lo scambio e la complicità tra Roberta e il Dottor Habetswallner, che emergono durante l’intervista, non solo rappresentano un esempio virtuoso del dialogo tra paziente e medico ma ci aiutano a conoscere meglio la miastenia fornendoci una panoramica chiara sugli aspetti distintivi di questa malattia grazie all’intervento di uno dei suoi massimi esperti, senza però perdere, tramite il racconto di Roberta, la prospettiva fondamentale di chi vive con questa patologia. Il nostro presentatore Romina Gibertoni è segretaria dell’Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e presto anche a Roma. I nostri ospiti Roberta fu diagnosticata all’età di 32 anni e convive con la miastenia da quattro anni. Il suo racconto parla di rinunce, stravolgimenti di vita ma anche di accettazione e dell’importanza dell’ascolto dei bisogni del paziente da parte del medico e tutte le persone coinvolte nella gestione della sua malattia. Figure centrali risultano essere oltre a quella del neurologo anche il counsellor o lo psicologo. Il Dr Habetswallner, direttore dell’Unità Operativa Complessa (UOC) di neurofisiologia al Cardarelli di Napoli, ha un’esperienza di oltre vent’anni nella cura della miastenia ed è uno dei massimi esperti in Italia. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. © Alexion Pharmaceuticals Ltd. Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/

Nel nostro primo episodio, “Le testimonianze di chi vive con la miastenia”, la nostra host Romina Gibertoni parla con Gabriella e Marco, entrambi affetti da miastenia gravis generalizzata, che ci racconteranno dei loro percorsi, molto diversi con la patologia. Gabriella e Marco ci guideranno attraverso la loro storia fatta di forza, resilienza e coraggio, dimostrando come convivere con la patologia sia oggi possibile. Il nostro presentatore Romina Gibertoni è segretaria dell’ Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e presto anche a Roma. I nostri ospiti Gabriella e Marco sono due persone affette da miastenia gravis generalizzata che hanno deciso di condividere le loro storie con la speranza di essere di aiuto, guida e supporto alla comunità MG. Le loro storie sono molto diverse, Gabriella fu diagnosticata all’età di 20 anni negli anni ’70 mentre Marco all’età di 60 nel 2017. Mettendo le loro storie a confronto è emerso come anche a 40 anni di distanza molte criticità legate alla poca conoscenza della malattia possano essere ancora fonte di ansia e malessere per le persone affette da miastenia, i cui sintomi sono spesso sottovalutati, le sfide quotidiane minimizzate con conseguenze significative sulla loro qualità di vita. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante. Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. Alexion Pharma Italy. Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/