In questa puntata di gMG Your Way, approfondiamo il tema dei diritti delle persone con miastenia gravis generalizzata, con particolare riferimento alla Legge 104. Una tematica tanto complessa quanto doverosa da affrontare per fornire una corretta informazione e divulgazione a chi ne ha bisogno. “Quali sono i diritti legali delle persone con miastenia” è il nome di questa puntata moderata dalla nostra conduttrice Romina Gibertoni insieme a due ospiti: Mariangela, che ha ricevuto la diagnosi di miastenia nel 2016, e la Dottoressa Isabella Mori, responsabile dell'Area tutela di Cittadinanzattiva. Il nostro presentatore Romina Gibertoni è segretaria dell’Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e Roma. I nostri ospiti Mariangela fu diagnosticata nel 2016, nel pieno dei suoi 30 anni. Nonostante le difficoltà iniziali e il forte impatto emotivo seguito alla diagnosi, Mariangela ha continuato a condurre la sua vita con coraggio, continuando la sua carriera nel mondo del marketing e della comunicazione. Mariangela è anche membro dell’Associazione AIM, nonché la sua segretaria per la nuova e prima sede di AIM presente nel Lazio. Isabella Mori è laureata in giurisprudenza ed è specializzata in diritto dei consumatori. Dal 2002 lavora nel no profit, dal 2004 collabora a tempo pieno con Cittadinanzattiva. Dirige il servizio di tutela dell’associazione ed è responsabile nazionale per le politiche della trasparenza. Rappresenta Cittadinanzattava presso l’Open Government Forum e presso i principali tavoli istituzionali e civici in materia di trasparenza. Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese.        Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante.        Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati.  ©Alexion Pharmaceuticals Ltd.      Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito: https://www.miastenia.it/